Межрегиональная междисциплинарная конференция «Редкие, но равные. Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Cеверо-Западном федеральном округе РФ» пройдет в Вологде 3 марта.
К участию в конференции приглашаются специалисты здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты населения; эксперты по правовым и юридическим вопросам пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в сфере здравоохранения, труда, занятости и социальной защиты; представители СО НКО; пациенты с редкими и генетическими заболеваниями и их семьи; СМИ.
Решение проблем пациентов с редкими заболеваниями носит государственный характер, требует комплексного подхода со стороны федеральных и региональных органов власти, общественных организаций пациентов и благотворительных фондов. Эта сложная задача, сегодня не имеет универсального пути решения, сопровождается значительными бюджетными затратами и выходит далеко за рамки медицины, социальной помощи или экономики.
Конференция станет площадкой для объединения усилий в поиске комплексного мультидисциплинарного подхода к решению проблем обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей, имеющих ограничения здоровья.
В ходе работы конференции ведущие специалисты в области наследственных заболеваний расскажут об усовершенствовании диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями, такими как: фенилкетонурия, мукополисахаридозы (типы I, II, IV, VI), болезнь Помпе, болезнь Фабри, острые порфирии, булезный эпидермолиз, гипофосфатозия, ангионевротический отек и другие.
В рамках работы конференции пройдет Школа для пациентов и их родственников по
правовым основам лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями и Школа для пациентов с Фенилкетонурией и их родственников, Медицинский семинар по буллезному эпидеомолизу. Для детей будут организованы творческие и развлекательные мероприятия. В том числе пациенты и их родственники смогут получить индивидуальные консультации ведущих медицинских специалистов.
Конференция проводится в рамках реализации социально-значимого проекта по направлению «Защита прав и свобод человека и гражданина» за счет средств государственной поддержки, выделенных в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Общероссийским общественным движением «Гражданское достоинство».
Организаторы конференции: Департамент здравоохранения Вологодской области, АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Санкт-Петербург, Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» При участии общественных организаций Вологодской области.